10. květen je mezinárodně uznávaným Světovým dnem lupusu. Toto datum bylo stanoveno jako Světový den lupusu po dohodě zástupců lupusových organizací z 13 různých zemí po celém světě.


Světový den lupusu je podporován i Julianem Lennonem, hudebníkem a synem Johna Lennona (legendární skupina Beatles). Julianova přítelkyně z dětsví Lucy prohrála boj s lupusem v roce 2009 ve věku 46 let.

Systémový lupus erythematodes je vážné, chronické, život ohrožující autoimunitní onemocnění, které většinou postihuje lidi v produktivním věku. Až 9 z 10 pacientů jsou ženy a lupus se u nich nejčastěji objeví v reprodukčním věku mezi 15. a 44. rokem. Celosvětově trpí lupusem kolem 5 miliónů lidí, v Evropě asi 500 000, v ČR asi 6 až 10 tisíc.

Při systémovém lupusu začne imunitní systém útočit proti vlastním zdravým tkáním a orgánům, způsobuje v nich zánět, bolest a ničí je. Může způsobit vážné komplikace až úplné selhání životně důležitých orgánů. Projevy lupusu se mohou s vývojem onemocnění měnit, velmi často se období vzplanutí onemocnění střídají s obdobími, kdy je onemocnění méně aktivní (tzv. remise). Vysoká aktivita onemocnění může vést k život ohrožujícímu poškození vnitřních orgánů, proto hlavním cílem léčby je kontrolovat ji, zachovávat období remise co nejdéle a snížit tak riziko vzniku komplikací. Mnozí pacienti s lupusem však navzdory standardní léčbě nepociťují úlevu, trpí nepředvídatelnými vzplanutími aktivity a projevy onemocnění, které ochromují jejich každodenní život a brání jim i v těch nejjednodušších činnostech. Další zase trpí natolik závažnými nežádoucími účinky standardní léčby, že ohrožuje jejich zdraví a pacienti je podle vlastních slov snášejí téměř stejně špatně, jako samotné onemocnění.

Mezi léky, které tvoří standardní léčbu systémového lupusu patří glukokortikoidy, antimalarika, při závažnějších formách i imunosupresivní léky a cytostika. Mnozí pacienti na stávající standardní léčbu nereagují nebo pociťují její závažné nežádoucí účinky.

V roce 2011 byl po více než 50 letech schválen první lék pro léčbu systémového lupus erythematodes. Tento lék působí na specifickou bílkovinu, která cirkuluje v krvi pacientů se systémovým lupusem. Tato bílkovina hraje důležitou roli při vzniku a vývoji tohoto onemocnění. Nová cílená biologická léčba je schválena jako přídatná léčba pro dospělé pacienty, jejichž onemocnění je aktivní, mají pozitivní autoprotilátky a kteří se nacházejí ve stádiu vysoké aktivity, přestože užívají "své" léky na lupus.

V ČR v současné době probíhá jednání o úhradě tohoto léku z veřejného zdravotního pojištění.

Pacienti s lupusem spadají do specializované péče revmatologů. Mezi největší centra léčby systémového lupusu v ČR patří Revmatologický ústav v Praze.

Většina lidí o lupusu mnoho neví. Situaci můžeme změnit tím, že se do osvěty zapojíme. Pokud se zapojíme a celosvětově zvýšíme povědomí o lupusu, zajistíme včasnější diagnózu, včasnější léčbu, lepší péči a podporu pro 5 milionů lidí na světě trpících tímto onemocněním. Do aktivní osvěty a podpory pacientů se nyní zapojuje i Česká republika. V nejbližších dnech zahájí svou činnost první oficiální sdružení pacientů – Spolek Lupus ČR. Podle jeho zástupkyně Václavy Medlové Hůdové si za svůj cíl klade zejména podporu a tlumočení potřeb stávajících i nově diagnostikovaných pacientů se systémovým lupusem a jejich rodin. Velký význam pak přikládá I informovanosti široké veřejnosti, a to jak samotných pacientů a laiků, tak veřejnosti odborné. Spolek je stran členství otevřen každému, kdo se chce podílet na zlepšení kvality života lupusových pacientů a budování vzájemného respektu zdravých a nemocných jedinců.

21.4.2015


Zpět